#LosOtros: Pacientes invisibles pero no raros – Día de las Enfermedades Raras: CREER

Autora: Lucía Corral

La pandemia nos ha cambiado, ha puesto el foco en los supermercados, servicios de limpieza y personal sanitario, los cuales siempre han sido la base de nuestra salud y alimentación; pero antes, no lo veíamos. También nos ha hecho más solidarios, conscientes, familiares y hasta cocinitas; pero hay gente que quedó, aún más, en la sombra. Hablo de “Los otros” aquellos pacientes, personas y enfermos no covid que se quedaban sin sus visitas al médico, a los especialistas, sus tratamientos y atención social. Por lo tanto, quiero y es mi deber, contar aquellas historias que se quedaron mudas, entre aplausos y cifras que, aunque escalofriantes, no abordaban sus pérdidas también. Escribo para dar voz a #LosOtros de esta pandemia. 

El domingo día 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aunque muchos no sepan ni qué son. Para ello, hemos podido hablar con Aitor Aparicio García, Director Gerente del Centro CREER,  “nos centramos en la atención al afectado y a su familia y cuidadores” así describía Aitor el importante impacto que el centro que tiene en las vidas de las personas que tienen una enfermedad rara, “no son enfermos raros, la enfermedad es la rara”. Las enfermedades raras son definidas de diferentes maneras a lo largo del mundo, sin embargo, “en España se consideran mediante la prevalencia, normalmente se cataloga como enfermedad rara si afecta a 5 personas de 10.000”. Bajo este criterio, se han diagnosticado 7.000 enfermedades raras, 3 millones de afectados en España y más de 300 millones en todo el mundo.

“CREER es el único centro de referencia desde servicios sociales”, así Aitor comenzaba a explicarnos la relevancia que tiene la institución cuya sede se localiza en Burgos. CREER, Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras,  nació en 2009 con el objetivo de brindar atención, apoyo y formación a los pacientes de enfermedades raras y sus familias, además, figura dentro del Instituto de Mayores y Servicios Sociales en relación con el Ministerio de Derechos Sociales y Agenda 2030. Asimismo, en España, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), una fundación de entidad pública con más de 20 años, es otra de las organizaciones que lidera la defensa de las necesidades de los pacientes de enfermedades raras, sus familias, los socios y la ciudadanía en su conjunto. 

Como estas, existe gran cantidad de asociaciones y fundaciones en torno a las enfermedades raras, cada una con sus especialidades y campos de actuación. No obstante, todas coinciden en dos elementos clave: la divulgación y la investigación. “La visibilidad es muy importante para que las instituciones públicas del Estado y la sociedad sepan que tras estas enfermedades hay personas” continuaba el Director Gerente del CREER, “en cuanto a la investigación, nosotros nos centramos en la social, la identificación de las necesidades de los afectados en su día a día”, aun así, reconoce el gran papel que juega la ciencia en la búsqueda de tratamientos y nuevos diagnósticos.Sobre esto, el canal televisivo La Sexta y la campaña Constantes y Vitales de Atresmedia, lanzaron en 2020 una recogida de firmas con el objetivo de que los grupos políticos parlamentarios realizarán un acuerdo para subir al 2% la inversión del PIB en ciencia e investigación. Actualmente, cuenta con más de 900.000 firmas, ya presentadas al Ministerio de Ciencia e Innovación. No está de más recordar que sigue abierta y cada firma cuenta.

En estos tiempos, es casi obligatorio pensar en las consecuencias de la pandemia, todavía más en asuntos de la  salud. “A causa de la pandemia hemos tenido que paralizar y reorientar talleres y programas” explicaba Aitor, “la pandemia ha sido un cambio para todos, pero para las personas con enfermedades raras lo ha sido con más dureza.” El centro CREER ofrecía a estos afectados la oportunidad de recibir atención y pequeñas mejoras en su día a día de forma presencial, por desgracia, esta crisis sanitaria se las ha arrebatado. “Esto supone un paso atrás” replicaba Aitor, a pesar de que han logrado convertir algunos programas presenciales en online. Ante la cercana celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, explicaba la gran importancia que tiene este día: “la difusión de la realidad de los enfermos siempre es buena.” Además, recordaba que, durante los 9 años que el CREER lleva celebrándolo, han realizado multitud de actos, conferencias y una cadena humana por la investigación y divulgación de las enfermedades raras año tras año. Sin embargo, a causa de la pandemia, esta vez tendrá que desarrollarse todo en modo online mediante su canal de YouTube: Centro CREER, donde estarán emitiendo durante todo el fin de semana diferentes talleres y ponencias. Asimismo, animaba a postear en las redes sociales mediante hashtags y conocer los diferentes testimonios de afectados y sus familias. Estas actividades se suman a la gran cantidad de actos programados alrededor del mundo, promovidos por gobiernos y fundaciones que, junto a CREER,  defienden durante todo el año la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades raras.

Este día, como muchos otros, pasará. Para algunos será un día de celebración, para otros, de lucha; para muchos, de duelo; y para otros tantos, sumará como un día normal en sus calendarios. Sin embargo, no debemos perder la ilusión, debemos seguir peleando para conseguir una cura y por divulgar información sobre algo de lo que ninguno estamos a salvo, teniendo claro que sin ciencia y sin información, antes, durante y tras la pandemia, seguirán siendo pacientes invisibles para el ojo público. “Queda cambio por hacer”;  gracias Aitor, gracias CREER y gracias a todas las instituciones y personas que pelean por un mundo mejor.

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Canal de YouTube CREER: https://www.youtube.com/channel/UCGk9XBURrsMk5bLnXwGlrCA

Donar para la divulgación de las Enfermedades Raras: https://donation.rarediseaseday.org/

Donar para FEDER: https://enfermedades-raras.org/index.php/ayudanos/haz-tu-donativo

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